Malattie rare: il Piemonte traccia la strada verso cure più vicine e accessibili #finsubito prestito immediato

Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse per il sistema sanitario piemontese, ma anche un’opportunità per dimostrare come eccellenze, innovazione e politiche mirate possano migliorare la qualità della vita di migliaia di pazienti. È quanto emerso dall’evento “La gestione delle Malattie Rare in Regione Piemonte”, che ha riunito a Torino esperti, rappresentanti delle istituzioni e associazioni per discutere soluzioni concrete a beneficio di oltre 55mila persone affette da queste patologie nella regione.

Organizzato da Motore Sanità, con il contributo incondizionato di Pfizer e il patrocinio della Regione Piemonte, dell’Asl Città di Torino, dell’Asl To4 e dell’associazione Amici del Cuore Piemonte Odv, l’incontro ha tracciato una roadmap per affrontare sfide cruciali: dalla riduzione della mobilità passiva alla valorizzazione della rete territoriale, passando per l’uso della tecnologia e l’appropriatezza delle cure. Come ha sottolineato l’assessore alla Sanità, Federico Riboldi, “il Piemonte è stato pioniere nella gestione delle malattie rare, ma dobbiamo andare oltre. La tecnologia e la telemedicina saranno fondamentali per avvicinare i servizi ai pazienti e superare le barriere geografiche di una regione a bassa urbanizzazione”.

L’impegno della Regione, ribadito dall’assessore, include anche la revisione del piano sociosanitario, la riorganizzazione delle ASL e un maggiore coordinamento delle risorse. “Non possiamo più permetterci di rimandare. È nostra responsabilità garantire diagnosi tempestive, cure adeguate e un’assistenza continua, soprattutto per chi vive in aree montane o periferiche”. Una posizione condivisa anche dal presidente della Commissione Bilancio, Roberto Ravello, che ha sottolineato come la mobilità passiva sia stata drasticamente ridotta negli ultimi anni, passando da 55 a 8 milioni di euro. “Questo risultato dimostra che il lavoro svolto per rafforzare il sistema sanitario territoriale funziona. Ora dobbiamo insistere per portare l’assistenza anche nei luoghi più remoti”.

Tra i punti di forza del Piemonte c’è la rete per le malattie rare, che, come ha ricordato il professor Simone Baldovino, “è stata pionieristica a livello nazionale, con raccomandazioni attivate già nel 2008 e percorsi innovativi come il primo master universitario italiano dedicato alle malattie rare”. Baldovino ha posto l’accento su un aspetto cruciale: la transizione dei giovani pazienti dall’età pediatrica a quella adulta. “Ogni anno circa 1.500 pazienti devono affrontare questo passaggio delicato. Grazie alla normativa regionale, siamo in grado di garantire continuità di cure e supporto”.

Una delle problematiche più rilevanti emerse durante l’incontro è stata quella dell’amiloidosi cardiaca da transtiretina, una malattia che, pur essendo classificata come rara, sta registrando un incremento significativo di casi. Il professor Walter Grosso Marra, direttore della Cardiologia di Ivrea, ha spiegato come questa patologia richieda terapie personalizzate e criteri diagnostici uniformi: “Il nostro obiettivo è garantire accesso equo alle cure e lavorare sull’appropriatezza prescrittiva. Dobbiamo utilizzare le risorse in modo mirato, assicurando che i trattamenti siano davvero efficaci per ogni singolo paziente”.

Un ruolo determinante nella gestione delle malattie rare sarà giocato dal progetto MotoRare, lanciato da Motore Sanità per trasformare le politiche in azioni concrete. Il Piemonte sarà la prima regione a istituire un tavolo informale dedicato, con il coinvolgimento di istituzioni, stakeholder e associazioni. Come ha dichiarato Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore Sanità, “l’obiettivo è superare i nodi di sistema che impediscono un accesso uniforme alla diagnosi e alla presa in carico su tutto il territorio nazionale”.

I dati del registro regionale per le malattie rare, istituito presso l’Asl Città di Torino, parlano chiaro: nel 2021 erano censite 43mila schede di malattia, oggi sono oltre 55mila, con 3.568 nuovi casi registrati solo nell’ultimo anno. Dietro questi numeri ci sono volti, storie di sofferenza ma anche di speranza, come ha ricordato il professor Baldovino. “Dobbiamo aggiornare il registro e integrarlo con il fascicolo sanitario elettronico, per rendere le informazioni accessibili anche in situazioni di emergenza”.

Le istituzioni regionali, unite nell’intento di migliorare il sistema, hanno ribadito la necessità di collaborare per potenziare la rete territoriale e ridurre ulteriormente la dipendenza dai centri fuori regione. Gianna Pentenero, consigliera del PD, ha posto l’accento sulla necessità di un maggiore allineamento tra sanità e bilancio: “Non possiamo permettere che la riduzione della mobilità passiva si traduca in un aumento delle cure private. Serve un sistema pubblico forte e capillare”.

L’impegno condiviso da tutti i partecipanti si è tradotto in un messaggio chiaro: il Piemonte vuole essere un modello di riferimento per le altre regioni italiane. Come ha concluso l’assessore Riboldi, “non basta avere eccellenze, dobbiamo comunicarle, valorizzarle e assicurarci che ogni paziente possa accedere ai servizi di cui ha bisogno. È una sfida che richiede coraggio, innovazione e un lavoro sinergico, ma siamo pronti ad affrontarla”.